Blijf eigenwijs
Vanuit [Ont]Regel de Zorg helpen we zorginstellingen en –professionals om regeldruk aan te pakken. We zijn er namelijk van overtuigd dat door minder administratieve lasten zorgprofessionals meer tijd én meer plezier in hun werk hebben. Maar niet alleen zij! Ook patiënten en/of cliënten (burgers) hebben baat bij het verminderen van administratie.
Welke impact hebben regels en administratie op hen? We vroegen het aan Sander Hilberink. Sander werkt sinds 2019 als lector ondersteuningsbehoeften Levenslang & Levensbreed aan de Hogeschool Rotterdam. Binnen dit lectoraat staat het ouder worden met levenslange beperkingen centraal, vanuit de perspectieven burgerschap en verschillende levensfasen. Deze perspectieven worden verbonden met ondersteuningsmogelijkheden vanuit de (langdurige) zorg. In 2020 won Sander de Shakingtree-award, een jaarlijkse prijs voor mensen die op een positieve manier aandacht vragen voor verbetering in de zorg.
Sander heeft Celebrale parese (CP) en daarom veel ondersteuning nodig. Hij neemt ons mee in hoe het lukte om die ondersteuning zo lastenarm als mogelijk te organiseren en zijn visie op hoe ondersteuning georganiseerd zou moeten zijn.
Een indicatie kost veel energie en werk
“Indicatiestellers onderschatten hoeveel werk en energie een indicatiegesprek kost voor iemand die zorg nodig heeft. De voorbereiding, het gesprek, de uitkomst, nooit weten waar je aan toe bent, de onzekerheid over de uitslag en zorgen over continuïteit. Het hele proces is spannend en vermoeiend. Zo’n indicatiegesprek start al vanuit wantrouwen en is geen gelijkwaardig gesprek. Als client moet je steeds weer bewijzen dat je niet zonder hulp of met minder hulp kan, terwijl dit vaak heel duidelijk is.
Ik zou het waardevol vinden als indicaties bij een chronische aandoening of beperking voor onbepaalde tijd afgegeven worden.
In Rotterdam en Utrecht gebeurt dit al en gelukkig pakken steeds meer gemeenten deze handschoen op. Ook zou het waardevol zijn als er voor burgers maar één loket is. Prima als verschillende partijen achter de schermen met elkaar contact hebben, maar zorg dat de burger daar geen last van heeft.
Periodiek zou dan een gesprek tussen gemeente of zorgverzekeraar en cliënt kunnen plaatsvinden. Maar dan met de insteek hoe het met iemand gaat en niet met de spanning en onzekerheid die nu aan het indicatiegesprek gekoppeld zijn.”
Van drie loketten naar één loket
“De ondersteuning die ik nodig heb, wordt gefinancierd uit drie potjes: de ZVW, WMO en via het UWV. Dat betekent dat ik te maken zou hebben met drie loketten. Gelukkig zijn er onderlinge afspraken gemaakt die ervoor zorgen dat ik mijn PGB alleen via het WMO loket hoef te regelen. De gemeente ontvangt de financiering vanuit de andere loketten en betaalt mij vervolgens uit in de vorm van pgb.”
Indicatie voor onbepaalde tijd
“Daarnaast heb ik inmiddels een indicatie voor onbepaalde tijd voor de zorg vanuit de WMO. Dat is prettig want nu hoef ik niet meer periodiek aan te tonen dat ik ondersteuning nodig heb waarvan inmiddels wel duidelijk zou moeten zijn dat dat de rest van mijn leven zo zal blijven. Helaas is dat voor de zorg vanuit de ZVW nog niet gelukt; zij indiceren er nog hongerig op los.”
Hoe dat gelukt is
“Dat het gelukt is om het anders te regelen, betekent helaas niet dat dit nu ook voor anderen met een chronische aandoening of beperking het geval is. Helaas vraagt dat telkens een strijd met alle betrokken instanties. Daarbij helpt het om assertief te zijn, vol te houden en een netwerk op te bouwen en in te zetten. Maak de ander(en) eigenaar van het probleem zodat je niet alles zelf hoeft op te lossen.
Helaas is deze aanpak een experiment en daarom nog niet breed beschikbaar. Ik hoop natuurlijk dat de weg voor anderen hierdoor iets vrijer is geworden en dit op termijn voor meer mensen mogelijk wordt. Want ik zie in mijn werk en weet ook uit eigen ervaring hoe vermoeiend en ook verdrietig het is om iedere keer te moeten bewijzen dat je niet zonder hulp kunt. En te moeten constateren dat het beter is als je eigenlijk niets meer kunt (want dan is het voor de indicatiesteller duidelijk) dan dat minder zichtbaar of duidelijk is en je dat dus telkens moet uitleggen.”
Wensen voor de toekomst
“Ik wil twee oproepen doen. Als eerste aan gemeenten en de Rijksoverheid. Tegen hen zou ik willen zeggen: Heb het lef om indicatiestellingen voor onbepaalde tijd aan te kaarten. Mijns inziens een belangrijke stap om dingen in beweging te krijgen. Het is nu nog teveel: ‘het gaat zoals het gaat omdat het altijd zo ging’. Maak hier werk van!
Ook voor zorgverzekeraars heb ik een oproep: stap uit je eigen koninkrijk. Ik begrijp dat het belangrijk is om de kwaliteit hoog te houden, maar niet vanuit wantrouwen. Na een operatie had ik bijvoorbeeld fysiotherapie nodig. Omdat mijn fysiotherapeut per ongeluk de verkeerde code gebruikte om de behandeling te declareren, moet ik nu met een nieuwe verwijzing van mijn huisarts opnieuw bewijzen dat ik CP heb. Terwijl ik al 15 jaar bij mijn zorgverzekeraar verzekerd ben!”
Mijn advies voor anderen
“Probeer aan tafel te komen bij mensen die iets te zeggen hebben. En je hoeft niet alles zelf te doen: schakel hulp in voor dingen die je zelf lastig of spannend vindt. Neem bijvoorbeeld mensen die jou kunnen helpen mee naar de gesprekken met de gemeente of de zorgverzekeraar. Ga niet te gemakkelijk mee in wat anderen zeggen; blijf geloven in jezelf. Maar eigenlijk is mijn belangrijkste advies:
Blijf vooral eigenwijs!”